Qui peut donner ?

La réglementation impose des restrictions sur la collecte des échantillons issus du corps humain. Cette collecte doit s’inscrire dans un « projet de recherche ».
Le GIE Neuro-CEB a déclaré au ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche des projets sur les 4 pathologies de ses associations membres :
- maladies d’Alzheimer et apparentées (démences fronto-temporales)
- maladies de Parkinson et apparentées
- sclérose en plaques,
- ataxies cérébelleuses.

Les résultats obtenus dans les tissus pathologiques devant être comparés à ceux obtenus dans les tissus normaux, le GIE Neuro-CEB a donc également déclaré collecter des échantillons témoins issus de personnes non atteintes de maladie neurologique.

Le GIE Neuro-CEB accepte donc, dans l’état actuel des choses, le don du cerveau provenant de patients atteints de ces 4 familles de maladie, ou de personnes non atteintes d’une maladie neurologique.

Le GIE Neuro-CEB ne peut, en l’état actuel des choses, accepter le don de cerveau de patients atteints d’autres maladies neurologiques ou psychiatriques

Quelle est la procédure de don ?

Les personnes intéressées contactent la coordinatrice, Marie-Claire Artaud-Botté, qui répond à leurs questions et leur fait éventuellement remplir un petit questionnaire médical d'inclusion. Elle leur adresse ensuite un formulaire d’autorisation de prélèvement post mortem (ou consentement). Les personnes qui retournent le formulaire signé reçoivent un dossier complet comprenant une carte de donneur, et leur consentement est enregistré informatiquement. Le consentement comporte une clause permettant de contacter le médecin du donneur de façon à réunir un dossier clinique. Ce dossier est couvert par le secret médical et gardé sous clé.
Si le consentement ne peut pas être rempli directement par le donneur, la loi prévoit que la famille ou les proches peuvent porter témoignage que le donneur a exprimé le souhait d’effectuer ce don.

Au moment du décès les proches contactent la coordinatrice (8h-20h, tous les jours, week-ends et jours fériés compris). Elle se charge d’organiser le transport et le prélèvement. Le corps est emmené sans mise en bière du lieu du décès vers le centre de prélèvement le plus proche (15 centres en France métropolitaine). Ce transport doit avoir lieu dans les 48 heures qui suivent le décès. Le prélèvement est ensuite réalisé par un neuropathologiste. Puis le corps est restitué à la famille qui a toute liberté pour organiser les funérailles. Le transport retour peut être effectué vers le lieu de départ ou vers tout lieu choisi dans la même région. S’il a lieu dans les 48 heures suivant le décès, il est effectué sans mise en bière ; mais au delà de 48 heures après le décès, la mise en bière est obligatoire au centre de prélèvement.

Tous les frais inhérents au don sont pris en charge par le GIE Neuro-CEB (transports aller et retour, prélèvement et soins de conservation). Ils n’incluent pas les frais de mise en bière, qui font partie des funérailles.

Une moitié du prélèvement est prise en charge par le neuropathologiste qui, après des analyses s’étalant sur plusieurs mois, décrit les lésions cérébrales et précise le diagnostic. Ce diagnostic peut être, sur demande préalable, adressée au médecin traîtant du donneur, qui peut en expliquer le contenu à la famille.
L’autre moitié du prélèvement est échantillonnée, congelée, et adressée à l’unité centrale à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière (Paris).

Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent au GIE Neuro-CEB un projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les échantillons sont reconditionnés et envoyés aux chercheurs.
Les échantillons distribués étant très petits, un cerveau peut ainsi « alimenter » des projets de recherche pendant 10 ans !

Demande d'informations

Vous pouvez obtenir un formulaire de consentement (appelé « autorisation de prélèvement post-mortem »), accompagné des informations nécessaires, sur simple demande auprès de Marie-Claire Artaud-Botté, coordinatrice du GIE-Neuro-CEB :

Par Courrier :

Marie-Claire Artaud, GIE Neuro-CEB
Plateforme de Ressources Biologiques, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
47 Boulevard de l’Hôpital, 75651 Paris Cedex 13.

Par E-mail : marie-claire.artaud@neuroceb.org

Par téléphone : 0 800 531 523 / 01 42 17 74 19

 

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